END ALS

END ALS（ALSを終わらせる）のイベントに
行ってきました。

ALS患者ヒロさんに初めて生で会います。
ドキドキしました。
音声パソコンの声も生で初めて聞きました。
呼吸器の音、タン吸引の音、
ドラマや本で読んで想像するのではなく
それは想像の世界ではなく現実でした。





高校時代、1つ下に筋ジスの男子生徒がいました。
高2になる春休み、部活のため学校に行くと
廊下は車イス用に改装工事中でした。
その春休み、恩師の鹿野先生が入学に賛成したことや、
筋ジスについて鹿野先生に教わりました。

以来、朝練がないときは、
教室の窓から彼が登校する姿を眺めるのが習慣でした。
私が3年生になった時、もう1人筋ジスの1年生が入学しました。
彼らは兄弟でした。毎朝、お母さんが白い軽四で入り口まで乗り入れ
担いで車イスに乗せていました。お兄ちゃんの変化を少しずつ感じました。
卒業後、1度だけ地元のニュースに出ていたのを偶然見ました。
それ以来、わかりません。

ALSも筋ジスもiPS細胞で治療法が見つかるかもしれません。
私のTシャツコレクションに、END ALS Tシャツを加えます。
ミラクル起こして！長嶋さん、松井選手！スーパースターへ願掛けです。